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La fibrosis quística afecta a personas de una gran variedad de orígenes raciales y étnicos. Sin embargo, durante muchos años, dentro de la comunidad de la FQ, no hemos contado con una representación o un reconocimiento adecuado para las personas afroamericanas, latinas, indígenas, asiáticas, de Medio Oriente y otras personas de color.

Como parte de esta labor inicial para abordar el racismo y la discriminación, la CF Foundation se está esforzando por mejorar su entendimiento de esta problemática al escuchar a miembros afroamericanos de la comunidad de la FQ y a investigadores prominentes que se enfocan en la desigualdad en la salud. En esas conversaciones, una evidencia importante nos confirma que el orígen racial afecta todos los aspectos de la experiencia de cada persona que padece de FQ:  

• Diagnóstico: Los bebés afroamericanos, latinos, indígenas, asiáticos, de Medio Oriente y otros bebés de color que padecen de FQ portan mutaciones que son más difíciles de detectar en pruebas prenatales y evaluaciones neonatales, tienen mayor edad que los niños de raza blanca al momento del diagnóstico y de su primera evaluación clínica y tienen 2.5 más probabilidades que los bebés caucásicos de tener retraso en el crecimiento.
• Representación en investigaciones clínicas: En 29 estudios que reportaron raza y etnicidad durante un periodo de casi 15 años, las personas latinas y afroamericanas con FQ representaron solo un 2 y 1 por ciento, respectivamente, a pesar de integrar el 7-8 por ciento de las personas con FQ. 
• Acceso a terapias para tratar la causa subyacente de la FQ: Las personas afroamericanas y latinas con FQ representan casi el 40 por ciento de pacientes con mutaciones poco comunes que no son candidatos a moduladores CFTR (regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística, por sus siglas en inglés).
• Resultados: Las personas afroamericanas y latinas con FQ corren casi el doble de riesgo de morir antes de la edad de 18 años comparado con personas de raza blanca con FQ. La mortalidad no ajustada (un riesgo de 31-61 por ciento mayor) y el acceso a trasplantes de pulmón son peores entre candidatos afroamericanos, latinos y asiáticos que padecen de FQ.

A lo largo de estas conversaciones, los miembros afroamericanos de la comunidad de la FQ han compartido la necesidad de crear un ambiente de confianza tanto con la Fundación como con otros miembros de la comunidad de la FQ. Han expresado su preocupación por una falta de representación a través de una gran variedad de entornos, y reportan experiencias inquietantes en contextos médicos sobre la manera en que su raza impacta la atención que reciben.

Al tiempo que empezamos a tomar acción orientados por estas conclusiones, es crucial que escuchemos a la diversidad de voces para entender mejor las perspectivas y necesidades singulares de las personas afroamericanas, latinas, indígenas, asíaticas, de Medio Oriente y otras personas de color dentro de la comunidad de la FQ.

Si te interesa ayudar a dar forma a los esfuerzos de la Fundación para crear una comunidad equitativa e incluyente para todas las personas con FQ, te animamos a completar este formulario de interés. Como parte de este esfuerzo, la Fundación también está reclutando personas para que se unan a un grupo de trabajo que se enfocará en entender el racismo en la comunidad afroamericana de la FQ, incluyendo sus efectos en la investigación y la atención médica.

Esto representa una gran urgencia para nosotros, ya que deseamos enfrentar los retos con los que lidian las personas afroamericanas, latinas, indígenas, asiáticas, de Medio Oriente y otras personas de color a través de toda la comunidad de la FQ. También tenemos el compromiso de tomar pasos que resulten en un cambio significativo y perdurable.

Si te gustaría participar en esta labor y en otras iniciativas de la Fundación; por favor, únete a la Community Voice. Si tienes otras dudas, por favor, escribe a info@cff.org.

La Fundación agradece a Terry y Michele Wright, fundadores de The National Organization of African Americans with Cystic Fibrosis , así como a Raeshaun Jones, fundador de Inhale Melanin Exhale Power , por sus aportaciones durante nuestros primeros esfuerzos por escuchar y su orientación para asegurar quenuestros primeros pasos fueranlos adecuados