La persona con FQ y su familia

Las personas con FQ y sus familias son los socios primordiales en el equipo de atención de la FQ en lo que se refiere al manejo de esta condición crónica. La información y comunicación debe fluir hacia y desde la persona con FQ y su familia y otros miembros del equipo, en un ambiente abierto y de confianza. Cada persona con FQ y sus familiares pueden involucrarse en la atención al grado que deseen. La atención respeta las preferencias, necesidades y valores de las personas y sus familias.

El médico y director del centro de atención de la FQ

El director del centro de atención de la FQ es el médico que dirige el centro y el equipo de atención de la salud. No todos los médicos en un centro de FQ son el director del centro; sin embargo, son expertos en cómo cuidar a las personas con FQ.

El médico de FQ trabaja con la persona con FQ y su familia, así como con el equipo de atención de la salud, para desarrollar un plan de tratamiento. También enseña a otros médicos, trabajadores de la salud y al público en general sobre la FQ. Los médicos también pueden hacer investigaciones en FQ. Su médico de FQ se comunicará y trabajará junto con su médico de atención primaria para darle la mejor atención.

Coordinador del programa y/o clínico

El coordinador del programa o clínico es un profesional de la salud que coordina el equipo de atención de la FQ. Trabaja con el director para estar seguros que el programa de FQ funcione sin problemas. Mucho de lo que hace el coordinador no se ve a simple vista. Si tiene alguna pregunta sobre cómo funciona la clínica, puede preguntarle al coordinador.

Enfermeras y enfermeros

Las enfermeras y enfermeros de la FQ se especializan en la atención de la FQ. En los centros de atención de la FQ, cumplen con una serie de papeles de enfermería. Las enfermeras y enfermeros son el contacto primario para las personas con FQ y sus familias. Ellos trabajan en el ambiente de la clínica de FQ, cuidan a las personas hospitalizadas y son el contacto por teléfono. Tienen como responsabilidad primaria, educar sobre la FQ al momento del diagnóstico inicial y durante toda la vida.

Las enfermeras y enfermeros de FQ:

• Ayudan a coordinar y ejecutar los planes de atención de la salud.
• Ayudan en la comunicación entre el equipo de atención de la FQ y la persona con FQ y su familia.
• Alertan a los miembros del equipo sobre inquietudes psicológicas, sociales y financieras.
• Educan a la persona con FQ, su familia, el público en general y otros trabajadores de la salud.
• Apoyan a la persona con FQ y su familia.

Nutricionistas

Los nutricionistas (RD, por sus siglas en inglés) están entrenados para evaluar la dieta de una persona, su crecimiento y su nutrición en general. Un nutricionista puede enseñar a las personas con FQ y sus familias cómo ajustar la dieta para que la persona con FQ obtenga las calorías y nutrientes que necesita para estar saludable. Los nutricionistas ayudan a las personas con FQ y sus familias para que la persona con FQ esté bien nutrida.

Aconsejan sobre:

• Leche de fórmula para bebés
• Dietas altas en calorías y altas en proteínas para personas de todas las edades
• Suplementos de vitaminas
• Suplementos de enzimas pancreáticas
• Suplementos en la dieta

Trabajadores sociales

Los trabajadores sociales (SW, por sus siglas en inglés) ayudan a las personas con FQ y sus familias a lidiar con el impacto social, emocional y psicológico de la FQ. El trabajador social ayuda a las familias a enfrentar situaciones y asuntos difíciles que pueden interferir con su capacidad para atender los problemas de salud.

Ayudan a las personas a comprender cómo pueden obtener ayuda con seguros de salud, la selección de carrera y asuntos escolares. El trabajador social ayuda a las personas con FQ y sus familias a:

• Obtener evaluaciones y consejería sobre los aspectos psicosociales de la FQ
• Mejorar la comunicación entre la familia y otros miembros del equipo de atención
• Enseñar a la familia cómo lidiar con el estrés de una condición crónica
• Ayudar a las personas con FQ y sus familias mientras negocian con diversos sistemas, como de seguros y empleo
• Encontrar ayuda financiera para las familias
• Preparar a los adolescentes y adultos jóvenes para la independencia
• Identificar el estrés familiar que puede requerir de la ayuda profesional
• Apoyar una atención centrada en la familia, para brindar un cuidado óptimo de la FQ.

Terapeutas respiratorios

Los terapeutas respiratorios (RT, por sus siglas en inglés) planean, enseñan y ejecutan los programas de atención respiratoria. En el hospital, los RT atienden a las personas con FQ y realizan los tratamientos de limpieza de las vías respiratorias y con aerosoles. Los terapeutas respiratorios enseñan a los pacientes y a sus familias cómo realizar estos tratamientos en el hogar. También son responsables del cuidado y uso de equipos como los nebulizadores, compresores de aire y sistemas de oxígeno. El RT realiza las pruebas de función pulmonar (pruebas respiratorias).

Fisioterapeutas

Los fisioterapeutas (PT, por sus siglas en inglés) diseñan y dirigen programas de ejercicios y actividades para las personas con FQ. Un PT está entrenado para ayudar a una persona a diseñar un programa de actividad y ejercicio según su edad, salud e intereses. El PT ayuda a las personas a recuperar la fuerza y resistencia usando diversas técnicas y a mejorar su movilidad y función pulmonar. En algunos centros de FQ, el PT puede ayudar en la limpieza de las vías respiratorias.

Otros especialistas médicos

Los especialistas médicos a veces se llaman subespecialistas. Los especialistas médicos tienen mucha capacitación y experiencia en un campo particular de la medicina o cirugía.

Neumólogo

Un neumólogo es un médico con capacitación especial en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades pulmonares. Algunos se especializan en la atención de niños y adolescentes y otros se especializan en la atención de adultos.

Gastroenterólogo

Un gastroenterólogo es un médico con capacitación especial en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades del sistema digestivo, por ejemplo, problemas en el esófago, estómago, intestinos e hígado.

Endocrinólogo

Un endocrinólogo es un médico con capacitación especial en el diagnóstico y tratamiento de la diabetes y otras enfermedades hormonales, tales como problemas con la hormona tiroidea y la hormona del crecimiento.

Profesionales de la salud en formación

Si la persona con FQ está siendo atendida en un centro de atención acreditado por la Fundación de FQ que tiene programas de capacitación, puede ser atendida por otras personas que están aprendiendo sobre la FQ. Estas personas pueden ser otros médicos, estudiantes de medicina y personal de salud que está aprendiendo sobre la FQ y cómo tratar mejor a las personas con FQ.

Fellows

Un fellow es un médico que ha terminado sus estudios universitarios en la escuela de medicina y su residencia y ahora está obteniendo una capacitación especializada. El médico de atención primaria de la FQ o de “cabecera” supervisa a los fellows. En los centros de atención de la FQ, estos médicos con frecuencia son pediatras o internistas (médicos de medicina interna) que se están especializando en la FQ y enfermedades pulmonares. Después de varios años de capacitación especial, los fellows con frecuencia van a otro centro de atención de la FQ para ejercer como médicos de la FQ.

Residentes

Un residente es un médico que ha terminado el programa de estudios en una escuela de medicina y tiene un título de médico. Está recibiendo más capacitación, generalmente en pediatría o medicina interna.

Estudiantes de medicina

Un estudiante de medicina está estudiando para convertirse en médico. Los estudiantes de medicina están aprendiendo sobre el diagnóstico de las enfermedades, la atención de las personas, y la evaluación, progreso y reporte de la condición de una persona al médico de atención primaria.

Enfermeras o enfermeros profesionales especializados (nurse practitioners)

Una enfermera o enfermero profesional especializo (NP por sus siglas en inglés) es una persona con más educación universitaria y capacitación que otras enfermeras o enfermeros. Un NP está entrenado y autorizado a realizar exámenes físicos y a recetar medicamentos y tratamientos. Un NP pediátrico (PNP, por sus siglas en inglés) es un NP especializado en la atención de los niños. Un FNP es una enfermera o enfermero profesional especializado en atender a las familias. Un ANP es un NP que atiende a los adultos.

Los NP trabajan muy de cerca con el médico de la FQ para planear y ejecutar un plan de atención de la salud para cada persona y su familia. También ayudan a otras enfermeras o enfermeros a coordinar la atención y a educar a las personas con FQ y sus familias.

Asistente médico

Un asistente médico o asociado médico (PA, por sus siglas en inglés) está entrenado y autorizado para ejercer la medicina bajo la supervisión de un médico. Un PA puede realizar exámenes físicos y recetar medicamentos. Los PA trabajan muy de cerca con el médico de la FQ para planear y ejecutar un plan de atención de la salud para cada persona y su familia.

Enfermeras o enfermeros clínicos especializados

Las enfermeras o enfermeros clínicos especializados (CNS, por sus siglas en inglés) tienen más educación universitaria que otras enfermeras o enfermeros. Los CNS tienen una capacitación especial con grupos de personas con necesidades especiales en la atención de la salud; a menudo, son personas con condiciones crónicas. Los CNS trabajan con otros miembros del equipo de FQ para coordinar y manejar la atención y educación para las personas con FQ y sus familias.

Farmacéuticos

Un farmacéutico ayuda a administrar el uso de las medicinas en el hospital y el hogar. El farmacéutico se asegura que las medicinas recetadas no reaccionen unas con otras y verifica las dosificaciones para ayudar a evitar los errores. Un farmacéutico puede enseñar a las personas cómo tomar las medicinas y aconsejarles cómo estar atentos ante los efectos secundarios que pueden presentarse.

Psicólogos

Un psicólogo es un profesional de la salud con experiencia en evaluar y tratar los problemas relacionados al comportamiento, aprendizaje, emociones e interacciones en grupos y/o familias. Un psicólogo puede ayudar en asuntos como depresión, problemas del aprendizaje o del comportamiento.

El psicólogo del equipo de FQ también puede enfocarse en los problemas que las personas pueden tener al manejar la FQ, por ejemplo, cómo encontrar el equilibrio entre los tratamientos y otros aspectos de la vida, ayudar a quienes están teniendo dificultades para desarrollar destrezas para manejarse a sí mismo y ayudar a los niños y adolescentes a lidiar con asuntos relacionados a la FQ y sus compañeros. Los servicios psicológicos pueden ser consultas breves durante las visitas regulares a la clínica de FQ o las hospitalizaciones o también pueden ser servicios continuos de psicología. Los psicólogos ayudan a las familias y a las personas con FQ en varias áreas:

• Ayuda para ajustarse al diagnóstico (dirigido a los padres de recién nacidos y a los niños y adultos que son diagnosticados más adelante en la vida).
• Manejo del comportamiento de niños pequeños (tanto en general como en asuntos relacionados a la FQ).
• Evaluación del funcionamiento cognitivo, académico y emocional.
• Ayuda con asuntos relacionados a las emociones, el estrés y poder cumplir con el plan de tratamiento de la FQ.

Consejeros Genéticos

Un consejero genético es un profesional médico entrenado en genética. Una conversación con un consejero en genética puede ayudar a una persona entender las condiciones heredadas y cómo una enfermedad hereditaria puede pasar de una persona a sus hijos. Por ejemplo, las familias con un historial de FQ puede aprender cuál es el riesgo de tener un hijo con FQ con la ayuda de un consejero genético.

Especialistas en Vida Infantil

Los especialistas en vida infantil están entrenados para ayudar a los niños y sus familias a enfrentar las condiciones médicas, pruebas y tratamientos necesarios en la clínica y el hospital, así como en el hogar. El especialista en vida infantil ayuda a que los niños comprendan lo que está pasando en forma sencilla, según su edad y capacidad. Esto ayuda a los niños a lidiar con sus temores sobre la enfermedad y las pruebas y tratamientos médicos. Los especialistas en vida infantil:

• Planean actividades y entretenimiento durante las visitas clínicas y hospitalizaciones, para distraer a los niños del estrés de los tratamientos médicos y el ambiente de la clínica u hospital.
• Enseñan destrezas para lidiar con el estrés de una enfermedad crónica.
• Enseñan y dirigen la terapia de juego médico para ayudar a los niños a comprender los tratamientos y los procedimientos.
• Proporcionan un espacio en la clínica u hospital en donde no hay procedimientos médicos, un espacio para los niños que es "normal" y "seguro".
• Trabajan con otros miembros del equipo para enseñar a los niños sobre la FQ, sus efectos y su tratamiento.

Capellanes

Muchos centros de atención de la FQ tienen capellanes en su equipo de atención de la FQ. Ellos ayudan a la persona con FQ y su familia en los asuntos espirituales.