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We are the Medrano family, we have four incredible children and when we were expecting our third child, Javier, the pregnancy and delivery was not any different than the previous ones. It wasn’t until the first nights that we started noticing Javier would not stop crying. Javier was hungry and he was not satisfied with any of his feedings. The nurses even mentioned that the amount of formula Javier was having was too much for a newborn baby, and at the same time his dirty diapers were increasing. This was when the doctor commented that something was abnormal. When the newborn screening came back, we were directed to Seattle Children’s Hospital.

After more testing we were given the results, which informed us Javier, our son, was diagnosed with cystic fibrosis, a genetic disease, all within two weeks after he was born. This genetic disease that had never crossed our vocabulary and we knew nothing about. This also meant that there was no history of CF in our family. We later found out that CF is not common in our culture of Hispanic origin. It was devastating and we were full of questions those first days.

A few days after our son Javier was diagnosed, we were invited to the Cystic Fibrosis Parent Education Day to learn more about this genetic disease that would take place in the coming weeks. So even with the feeling of denial, we attended still trying to process, understand, and learn how to care for Javier.

It was very difficult to face reality, and even more when we realized that we were the only Hispanic family at the event. It was something that made us a bit uncomfortable, but quickly some of the people made us feel welcome. At the same time we began to learn more about the details of the challenges we would be faced with. Dr. Gibson informed us Javier, at the time, was the youngest CF patient at about 2 months old.

One of the challenges was to inform and explain Javier’s condition to the family, since this genetic disease was not known in our families. We also had to warn them about the large amount of misinformation that exists on the internet as we were also told from the beginning. This is when we were directed to the CF Foundation website. It is, without a doubt, a safe source of information, but most of this information did not have the necessary translations to direct our families to. Instead, we had to explain and translate it for them.

This has made us want to get more involved by participating in the events, but we couldn’t help but notice we still were the only Hispanics in the events at times. Our hope is that other families will be encouraged to participate when they see us. This effort is not of culture or color, it is out of love for the happiness of our loved ones living with cystic fibrosis, and the Foundation demonstrates this by trying every day to make information more accessible in different languages, designating more resources for inclusion so that everyone feels welcome, and we can testify to this ourselves.

This year we made it our mission as Javier’s parents to get more involved with the CF Foundation by attending the events held within our Washington Chapter like the annual meeting, Volunteers Leadership Conference, Mariners game, and Great Strides. We have had the most incredible experiences at these events, where we have met so many amazing people. We have heard so many stories from people living with CF and their loved ones. It has been a very emotional, humbling, and healing experience for us. And to all the CF Foundation staff who have welcomed our family, we are thankful for all of you because the unknown is scary, but we are very hopeful for Javier’s future.

Today Javier is 6 years old and on Trikafta^®, which has improved his overall health. He is a very active child who enjoys everything in life like sports, playing outside, playing with toys, art, science, music, swimming, and playing video games just like all other kids his age. We strive to make sure his life is normal. He does still question things like: Why do I have to take medicine while my other siblings do not or why do I have to do treatments? Javier is at an age now where he is starting to understand medications, daily treatments, and doctor office visits are normal and all apart of his routine to keep him healthy and live a long life. Cystic fibrosis does not define Javier, it is just a part of his life.

So, until it’s done, until a cure for cystic fibrosis is found.

Somos la familia Medrano, tenemos cuatro hijos increíbles y cuando estábamos esperando a nuestro tercer hijo Javier, el embarazo y el parto no fueron diferentes a los anteriores de ninguna manera, fue hasta la primera noche cuando comenzamos a notar que Javier no dejaba de llorar, Javier tenía hambre y no se satisfacía con nada, las enfermeras mencionaron que la cantidad de leche materna y formula que estaba consumiendo era demasiada para un bebe recién nacido y al mismo tiempo la cantidad de pañales sucios incrementaba, aquí fue donde el doctor comentó que algo no parecía estar bien, Cuando los resultados de la prueba para el recién nacido regresaron el doctor inmediatamente nos ayudó a hacer una cita con Seattle Children’s Hospital. 

Después de varias pruebas y exámenes nos informaron el diagnostico de Javier nuestro hijo de solo dos semanas de nacido era positivo en fibrosis quística una enfermedad genética de la cual no teníamos historia familiar y que con el tiempo nos dimos cuenta de que tampoco era muy común en la cultura hispana a la que pertenecemos, fueron días de mucho dolor y llenos de preguntas sin respuesta.

Unos días después de que Javier fuera diagnosticado fuimos invitados a “Dia De La Educación Para Padres Con Fibrosis Quística” que se llevaría a cabo en las siguientes semanas donde nos ayudarían a conocer más sobre esta enfermedad, así que fuimos al evento todavía con el sentimiento de negación y tratando de entender que estaba pasando, aprendiendo como cuidar a nuestro hijo.

Fue muy difícil afrontar la realidad y un poco más difícil cuando notamos que éramos los únicos hispanos en el evento algo que nos causó un poco de nervios y dudas, pero pronto algunos de los participantes nos hicieron sentir bienvenidos al mismo tiempo que aprendíamos más de los cuidados y detalles de esta enfermedad y del reto que estábamos por afrontar. Fue cuando el Dr. Gibson nos mencionó que Javier era en ese momento el paciente más joven con CF, él tenía alrededor de 2 meses.

Uno de los retos fue informar y explicar a la familia el padecimiento de Javier, ya que en nuestras familias no se conocía esta enfermedad genética, también debíamos advertirles sobre la gran cantidad de desinformación que existe en internet como también nos mencionaron desde el comienzo. Fue entonces cuando nos dirigieron al sitio web de la Fundación sobre la Fibrosis Quística sin duda una fuente segura de información, pero la mayor parte de esta información no contaba con la traducción necesaria para dirigirla a nuestras familias. Lo cual tuvimos que traducirle y explicarles.

Como padres sabemos que tenemos la responsabilidad de que nuestros hijos tengan una vida larga, feliz y sin complicaciones y ahí es donde entró la Fundación. Nos ha dado los recursos, la información y el empuje para afrontar esta situación. Aún es difícil hablar del diagnóstico de fibrosis quística de Javier, pero hemos encontrado un gran apoyo con la Fundación.

Esto nos ha hecho querer involucrarnos más al participar en los eventos, pero no podemos evitar notar que la mayor parte del tiempo somos los únicos hispanos en los eventos. Nuestra esperanza es que otras familias se animen a participar cuando nos vean. Este esfuerzo no es en base a la cultura ni al color de piel es por el amor a la felicidad de las personas que viven con fibrosis quística y la Fundación lo demuestra intentando cada día hacer más accesible la información en diferentes idiomas, designando más recursos para la inclusión tratando que todos se sientan bienvenidos y nosotros mismos podemos dar testimonio de esto.

Este año 2023, nuestra misión como padres de Javier es involucrarnos más con la Fundación  asistiendo a los eventos celebrados dentro de nuestro capítulo en Washington, como la reunión anual, las Volunteer Leadership Conference, el juego de béisbol y Great Strides. Hemos tenido las experiencias más increíbles en estos eventos, donde hemos conocido a muchas personas increíbles. Hemos escuchado muchas historias de personas que viven con fibrosis quística e historias de seres queridos de personas que viven con fibrosis quística. Ha sido una experiencia muy emotiva, inspiradora y de sanación para nosotros. Y estamos agradecidos con todo el personal de la Fundación que ha recibido a nuestra familia, porque el desconocimiento y falta de información de esta enfermedad genética da miedo, pero tenemos mucha esperanza en el futuro de Javier.

Hoy Javier tiene 6 años y toma Trikafta^®, lo que ha mejorado su salud en general. Es un niño muy activo que disfruta de todo en la vida, como los deportes, jugar al aire libre, jugar con sus juguetes, el arte, la ciencia, la música, la natación y los videojuegos, como todos los demás niños de su edad. Nosotros, su familia, nos esforzamos por intentar que su vida sea lo más normal posible. Todavía se pregunta cosas como: ¿Por qué tengo que tomar medicamentos mientras sus hermanos no o por qué tengo que hacer tratamientos? Javier está ahora en una edad en la que está empezando a comprender que los medicamentos, los tratamientos diarios y las visitas al consultorio médico son normales y forman parte de su rutina, todo para mantenerlo saludable y vivir una vida larga. La Fibrosis Quística no define quien es Javier, pero forma parte de su vida. Así será hasta que se acabe, hasta que encontremos una cura para la fibrosis quística.

La fibrosis quística no define a Javier como a cualquier otro niño, pero forma parte de su vida.

Así, hasta que termine, hasta que se encuentre una cura para la fibrosis quística.

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